“咱们家小哲干涉新药临床磨砺情况还可以，又有两个微恙友运转用‘讲理激素’了，陌生病患者家庭看到了更多但愿……”2026年头的一个冬夜，看入辖下手机屏幕上一位荒芜“网友”苏文曦（假名）发来的信息，世界政协委员、广西南宁市第四东说念主民病院艾滋病科照看长杜丽群清晰了沸腾的笑貌。

苏文曦的孩子糟糕罹患杜氏肌养分不良症（DMD），这一陌生病在国内当今无殊效药可用，只可通过使用激素逼迫病情发展。

2025年，苏文曦四肢患儿家长代表向杜丽群反应了“讲理激素”价钱高、承瓜葛的问题。杜丽群在调研札记中忽闪记下：“患者年均用药用度高达十余万元，对普通家庭而言是千里重的包袱，不少家庭因用度压力被动中断诊疗……”

“会诊难、用药难、保险难，这是历久压在陌生病患者身上的‘三座大山’。”杜丽群说。履职时辰，她深化调研、正常听取倡导，用心荟萃整理匡助陌生病患者脱困的倡导建议。

广西医科大学第一附属病院儿科副主任医生钟京梓反应：“不啻是药品，陌生病就医全体包袱也绝顶千里重，一些患儿法规复查和门径用药王人不易杀青。”该院药学部主任张宏亮共享了他与团队正在编撰的陌生病科普册本，但愿以此提升陌生病的通晓率。南宁市第二妇幼保健院儿童保健科主任陆丽暴戾，包括陌生病患儿在内的荒芜儿童康复需求正在扩大，OD体育(ODSports) 需要社会复旧体系“兜底”。

“多渠说念听取各方的声息，材干采集真民气、真‘解法’。”杜丽群说。从康复资源扩容到用药保险，她紧盯陌生病，积极建言献计。本年，她对关连问题的破局想路，有了更具全体性、系统性的想考，要点围绕包括探索设立陌生病用药资本赔偿机制、构建陌生病用药供应保险荟萃等方面深化盘问。当今，星空体育官网她正加紧撰写一年多来的调研后果，联想3月初将造成的倡导建议带到世界两会。

履职这些年，看到我国陌生病防治不停赢得发达，杜丽群深感沸腾、备受荧惑：遮掩11.5亿东说念主口的陌生病直报系统已登记病例164万例，包含253个盘问部队、9万余个病例的中国国度陌生病注册系统已建成，2025年底发布的新版医保药品目次中陌生病用药数目最初100种、遮掩病种超50种，越来越多的陌生病患者家庭看到了但愿。

“我感受到巨匠的信心更足了，绝顶自得！有新的情况请随时向我反馈！”杜丽群回应了苏文曦的音信后，不息埋头完善调研后果。杜丽群心系巨匠、情牵患者，为了“健康中国，一个王人不成少”的目的，履职的脚步从未停歇。

【记者手记】

杜丽群是广西首个艾滋病科的照看长。2005年科室成立之初，她主动请缨，在“生命禁区”用爱心与担当挥舞起讲理的“红丝带”。如今，四肢世界政协委员，她把医者心扉与履职责任蛟龙得水，将巨匠的声声派遣化作件件提案，为陌生病患者点亮更多健康但愿。

记者曾屡次随从杜丽群深化下层调研。患者家属喊她“杜姐”，急难愁盼向她倾吐；医务东说念主员称号她“杜护长”，服务中的堵点难点向她反应。在记者眼中，有着医者仁心的“杜委员”永远难忘责任、丹心履职。

杜丽群说：“东说念主民政协为东说念主民，委员不仅要作念好东说念主民的‘传声筒’，更要架起‘连心桥’。在鼓励健康中国成立的路上星空(中国)官网网站，咱们要并肩前行。”（记者黄凯莹）

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